6岁男孩王庚湘，小声问我这个远道而来的人：“你也是为了我的面具来的吗？”

70多家媒体的持续跟进，令山西汾阳这个重度烧伤的“面具娃娃”广为人知，让他获得了急需的部分手术费用，也让他过早知晓自己的与众不同。

那是怎样一张脸：十几块皮肤像碎布一样缝缀，被细密针脚连接，它们全部来自后背。整张脸麻裂得像庄稼地一样。灰白色弹力头套紧绷住头部，压制术后疯狂生长的瘢痕。他的高兴和愤怒，得从红肿突出的眼睛里仔细寻找。

和所有面部毁容患者一样，在后医院时期，面具男孩的父母突然意识到，要融入正常社交圈步履艰难，男孩的成长必将伴着难以回避的种种目光。

整整一年过去，蹒跚走过剧变的一家人，仍对未来充满希望。这是一个关于他们与烧伤带来的毁容，与那些有形或无形的苦痛作战的故事。

苦痛求生

那是晋中大地初冬的一个普通的午后，住在米家庄村西头第二条胡同，斜对门的王家和宋家没有发现任何预兆。

27岁的蔚艳君带着胖乎乎的小儿子推开高大铁门，走进数米高的青砖院墙夹道，随意选择一家去串门，结婚7年她生了两个儿子，早已淡忘了婚前为汾酒打包装的忙碌日子。

丈夫王寿武是一名长途大货车司机，和村里不愿种地的80后一样，他宁愿一走两三天，跑在高速公路上挣钱。两月前他的工资从2800元提到4000元，可以填补下被小儿子生病掏空的家底。

2010年11月21日是个周日，孩子们不用上学，大儿子王庚湘跟着奶奶出门了。蔚艳君以为他们也进入了某个院落闲聊，实际儿子正和宋家的一对儿女玩得火热。

宋家大人不在家，6岁的宋正（化名）搬了凳子，从自家厨房储物柜拿到一个红色打火机，点着了院角落废弃猪圈里的大堆玉米秸秆。三个孩子看着火舌开始舔着顶棚，秸秆下隐藏的木头和废轮胎发出噼啪的声音，气味并不好闻。

院外的青砖胡同里静悄悄的，孩子的尖叫打破了平常生活。

他们突然开始慌乱，从唯一的猪圈出口往外跑。王庚湘的脸和双手淹没在火焰中，数分钟后，宋家兄妹惊叫着喊来准婶婶，她看见最后跑出来的庚湘裤脚还在着火，进屋拿水瓢浇熄了。邻居纷纷跑来救火。

人群中，一个头部肿胀的孩子钻来钻去，“这是谁家的小孩？”“我是庚湘”，他还不知道自己头部肿胀，面色发白，邻居和妈妈都没认出他。那时并没有疼痛的感觉，他甚至没有哭叫。

村里人少有烧伤知识，并不知道那发白发硬的表皮已经开始坏死，没有弹性的坏皮即将像铁箍一样，阻碍皮下血液循环，危及生命。大约半小时后，才有人提议把头大如斗的庚湘送去医院检查。

53岁的奶奶赶来，看见孩子眼睛已经睁不开。这一眼，留在老太太记忆中无法更新，她再没见过孙子娇嫩的小脸。

当天下午6时许，鄂尔多斯，王寿武看着大货车越装越满，跳上车即将起程拉煤回山西。突然，电话响了，“庚湘被火烧了，汾阳的医院都不收，让去太原，怎么办？”妻子蔚艳君在电话里不停地哭。

父子俩这一个晚上都在和时间赛跑，晚上7时30分，庚湘脸色由白转黑，呼吸微弱，开始昏迷。晚上9时，王寿武在陕西境内高速上拦下开往太原的大巴车，往汾阳赶。凌晨两时，他从家里隐秘处取出5000元钱，那是二儿子大病后，家里攒下的所有积蓄。

次日早晨8点多赶到太原264医院，“我不认识儿子了”，王寿武顾不上细看裹在纱布里的孩子，匆忙在手术单上签字，儿子被推进了手术室进行气管切开手术。

72小时休克期过后，庚湘被转院到专门治疗烧伤的山西烧伤救治中心，主治医生明志国见到了这个气管切开、脸色猩红的病危孩子，“嘴肿得像鱼嘴一样，4个手指已经坏死，特别烦躁，不让医生动他，要给他麻醉才能清理面部”。

根据现在通行的四度五分法，庚湘被诊断为脸部、双手三度烧伤，意味着表皮、真皮及其附件全部被毁。“重度烧伤均为特殊部位，对孩子今后的影响比其他部位要大”，明志国开始了一系列的手术，从他的后背和大腿取皮，再造一张脸。

手术从早晨8时进行到下午6时，手术室门打开的那一刻，庚湘完成了左手四根手指截肢，头脸部和双手大面积植皮。

即将改变他生活的，是第二张脸———一张灰白色的弹力头套，日后庚湘习惯和远道而来的记者们一样，叫它面具，但最初他激烈反抗，“我不要”。

第一次给庚湘戴头套就像一场战斗，王寿武抱住孩子的四肢，蔚艳君快速把头套套上，把没有鼻梁的鼻子和少了边缘的耳朵从头套洞里掏出来。庚湘闭着眼睛，眼泪从红肿的眼皮缝隙流出来，浸湿了头套。夫妻俩一松手，他抬手从脑后拉开拉链，扯下头套向远处扔去。

哭闹都阻止不了变成另一个自己。无数次重复后，这个5岁的男孩屈服了，他将在一两年时间内，每天戴20多个小时，用这张没有表情的面具回到原来的生活。

“手部截肢成为残疾，面部深度毁容，植皮皮肤会有两次挛缩，以后还需要很多次整容”。明志国预测，手术后产生的瘢痕不受抑制生长，会像虫子一样爬满庚湘的脸。随着他不断长大，植皮皮肤的二次挛缩会使平整的皮揪成一个个肉球，他的脸再难回复往日的平滑。

而这种量头定做的进口弹力头套，紧紧箍住面部，减少皮下毛细血管给瘢痕供应营养，抑制它的肆意生长。

治疗远未结束，植皮后的庚湘呼吸费力，X光片显示气管处有大面积阴影，他的气管堵住一半多，嘴只能放进自己的一个小手指。这片阴影威胁着庚湘的生命，一个月后，父母带他赴京求医。

在北京儿童医院的盥洗室，庚湘摘掉头套，第一次从一面大镜子里看见了自己。“我怎么被烧成这样了？”他尖叫着跑开，父母的任何话都不能让他安静下来。

夫妻俩宠溺着脾气转坏的孩子：他气管受伤不能久哭，我们都听他的，他生气拿什么摔什么，手机摔碎好几个，小电视屏幕也摔碎了。

2011年春节前三天，一家人回到了汾阳市贾家庄乡米家庄村，“没钱了，不得不停止治疗”。两个月时间，已经花去了12万余元。

钱却不是他们最担心的问题，回家的路上，夫妻俩忐忑不安：“带着头套的儿子，该怎么见人？还能上学吗？还有人和他玩吗？”

面具生活

主治医生明志国对这个戴头套回家的孩子，有着更多的担心，这源于他20多年在烧伤科工作的经验：“孩子回家首先会遇到心理问题，1岁多的小孩被烧伤面部，就能意识到自己和别人不一样，别人也会用异样的眼光看他，这比对待传染病患者更甚。”

庚湘在进家门的一瞬间，敏感地发现了不同：堂屋的大镜子摘掉了，曾和自己一起疯闹的弟弟王庚堡，一见到头套，立刻钻到了姥姥的身后，从腿的缝隙，躲闪着看自己。第二天白天，弟弟一见到他，就吓得大哭起来。庚湘扯过炕上的棉被，蒙住了自己，被子下的小身躯微微起伏。

和庚湘一样选择逃避的，还有他的父母。蔚艳君觉得自己没照顾好孩子害他受伤，“不想出去见人，怕丢人”，王寿武则厌烦乡亲的询问，“我知道他们是好心，可我就是不能谈我儿子”。

三个人甚至不能住原来的房子，“一住在那看见对门庚湘受伤的地方，就生气得不得了，庚湘也不能看那里”，如今，王寿武一家腾出了二层青砖大院准备卖掉，斜对门宋家的墙角仍有清晰的烧黑的痕迹。

一家人搬到同在一村的蔚艳君娘家，一座百年历史的青砖平房，小小的院落里，王寿武和妻儿在里面“疗伤”，不出门，买菜都是岳母出去。庚湘从窗子一看见有人进来，立刻扯过大被蒙住自己，人走了才掀开。

他的玩伴是两只狗，一只叫蛋蛋，一只没有名字，还有笼子里的小灰鼠。和它玩的时候，他可以不戴头套，不停地喊小灰鼠在滑梯上跑。炕上两只鱼缸，16条各种颜色的小鱼，也是庚湘的好朋友，但他还不会给鱼换水。

“这样下去，庚湘的一辈子就毁了”。王寿武脸色发黑，胡子也长得老长，和一年前的精气神差了很多。他去买来了大包的糖、瓜子等零食，“骗”来了三四个庚湘曾经的小伙伴，他们的家长也同意了。

“鬼呀，丑八怪”，一进屋，小孩子们就叫喊着逃跑了，根本不理会撒了满炕的零食，庚湘戴着头套的脸，很难看出表情，但他更加沉默，脾气更坏，蔚艳君给他做康复，一个人根本做不成。

邻居们隔得老远，就能听到这个小院里每天传出的惨叫：“妈妈呀，少做几下行不行啊？”

王寿武紧紧搂住儿子的胳膊，压住他的腿，蔚艳君指甲剪得极短，拇指用力按在儿子背部增生的瘢痕上，硬得像茧一样的瘢痕，在药膏和十多分钟的按压下，软得像一条肉虫子，蔚艳君转而去按手和脸。庚湘疼得受不了，一脚踢在妈妈的肚子上，蔚艳君的眼泪立刻出来了。

不能让儿子久哭，还得控制他的脾气，王寿武坚持把儿子推进孩子堆里，他转变策略让孩子在院子里玩，庚湘隔着窗户看着。

一直到第八天，有不怕的小孩进屋来找庚湘，其他的孩子再不敢来玩了。庚湘丢开了蒙在头顶的被，蔚艳君觉得老公成功了。

王寿武给儿子和自己提出了更高的挑战，“我推着车子，庚湘坐在后面，我们专往人多的地方转，就让人们看，让他们说，等他们习惯了就好了”。

整整一年过去了，庚湘的出现仍是人们的焦点。蔚艳君骑车送两个孩子上学，坐在后面的王庚堡摇着妈妈：“盖房子的人在说哥哥是丑八怪，你听见了吗？”坐在车前的庚湘没有表情：“我没听见，你也当做听不见”。

此时，庚湘回到学校不足两个月，但在这场上学风波里，6岁的小男孩变化很多，活泼、沉静，他把复杂甚至对立的情绪融合一身，虽然脸上仍是没有表情。

上学风波

9月1日清晨，王寿武一家还没有起床，几个熟识的媒体记者就来到小院里敲门。

今年多家媒体对庚湘治疗进行了持续报道，这个“面具娃娃”的上学问题，成为人们关注的新焦点。

穿衣，洗脸，戴上头套，庚湘穿上一套网友捐赠的新衣服，走向熟悉的学校。受伤前，他是米家庄幼儿园中班的学生，“挺爱学习的”。

他们来得有些早，庚湘一个人倚靠在幼儿园紧锁的大门前，向里张望。王寿武担心地看着：“我们已经看熟悉了，可是老师能接受他吗？第一次看见他的小朋友会不会哭啊？”

老师没有多说什么，庚湘跟随着他熟悉的同学，走进了大班的课堂，坐在中间的位置。一个同桌的小女孩按着他手上硬硬的肉刺，问他疼不疼，“我告诉她现在不疼了”。

他的主治医生明志国从电视新闻里看到“面具娃娃”上学了，庚湘一个人坐在转盘上，一圈一圈转着，后来他向一个小朋友走去，“和人接触，对于烧伤毁容患者重回社会，是很好的方向”。

明志国没有看到的是，几个小班学生和女孩子看见裹在白色头套里的庚湘，立刻就哭了。庚湘慢慢走过去，试图用那只没有截肢的小手，给小朋友擦眼泪，可越靠近小朋友哭得越厉害。

第三天，幼儿园老师找到了王寿武，“先把孩子带回家休息一段吧，等小朋友不害怕了再上学。”

米家庄村距离汾阳市区不过十几分钟车程，王寿武理解幼儿园的决定，庚湘如果继续留在幼儿园，那些家长会把孩子转到市里去上学，那样幼儿园也办不成了。

蔚艳君觉得难以对儿子开口，“我说先休息一段再去幼儿园，妈妈会继续去求老师”，庚湘点点头。第二天早上，庚堡喊他一起上学，庚湘在屋子里回应着：“你先去吧，我以后再去”。

“那段时间，比给孩子治病还难”，夫妻俩到处求人，儿子好不容易迈出了面对陌生人的第一步，他们要给儿子今后的人生推开一道紧闭的窗，“哪怕让他学会写自己的名字，哪怕学会基本的东西能自己生存。”

上到初二辍学的王寿武，和他只读到小学五年级的妻子，第一次为了上学四处求助，终于碰壁得灰心，“头一次这么难，只剩下祈祷”。

突然有一天，蔚家的小院里来了很多“大官”，蔚艳君不知道他们是谁，听到一个干部模样的人问她有什么困难，“我赶紧说娃娃没有地方上学，这是最着急的事”。

蔚艳君隐约觉得有转机，一天、两天……直到又要失望，半个月后，学校老师来通知庚湘可以上学了。

“庚湘受伤的时候，中班才开始读，落的课程太多，现在老师分他到大班，可能跟不上”，这番话蔚艳君只敢在家念叨，不敢去和老师提要求。

“我和老师说，庚湘不听话，你就打他”。鼓励老师用体罚的方式管自己的孩子，在农村学校并不少见，“孩子都这样了，我怎么能打他”，老师明确拒绝。

重新上学第一周，老师准许蔚艳君在教室门外看着，“老师和同学说，不许和庚湘打闹，免得他再受伤”。

这次，庚湘的座位从中排调到了最后一排，三张并排的桌子，只有他一个人。蔚艳君从窗口望进去，老师在前面让写字，庚湘有时候写，有时不写，没有人管他，她觉得孩子像羊群里落单的小羊一样，有些失落。

蔚艳君还担心：植皮手术后，儿子眼睛成了一条缝，右眼失明得厉害，戴头套让眼睛更加红肿，不知道坐在后排能不能看见黑板上的字？

课间，庚湘有时候出来抱着妈妈的腿，转几圈，有时候坐在椅子上，看着同学玩耍。

一周后，蔚艳君不被允许继续陪读，她离开了教室门口，没有了那道时刻关注的视线，老师不再让庚湘在课间走出教室。

一到放学时间，蔚艳君赶紧冲进教室，在老师擦黑板前抄下作业题，然后到学习好的同学家里学习，主要是拼音，她和丈夫都不大会，没法帮庚湘补习。

王寿武负责数学，蔚艳君负责语文，闲着的那个负责带庚堡出去玩。6岁的庚湘跪在堂屋饭桌边，用力写一个“花”字。

做过植皮手术的右手手背有蜈蚣一样的长长伤疤，五个手指的指甲还在，但都让人担心地变形，指肚有些透明，两个月前，一用力握笔还会流血，血迹在本子上划出长长的一道道红色。

妈妈一次次擦去他写错的那一笔，撇或者竖折弯钩，不时瞅一眼旁边纸上的拼音，“沙发、红花”，一会念一遍，怕一会儿子问起，自己倒忘记。

一小时后，王寿武带庚堡转了几圈回来接替妻子，看庚湘仍然在写这个“花”字，不禁有点生气。用橡皮擦掉庚湘再次写倒下的竖折弯钩，王寿武用手掌快速划过儿子前胸，“还错，还错”。

庚湘低下头，左手使劲揉过一条线一样的眼睛，手背水渍闪亮。王寿武愣了一下，揽过他，轻轻说：“再来”。

补习到数学时，爷俩都开心起来。庚湘已经学到用手指进行珠算，残缺的左手竖起来摆弄一会，就能说出正确的答案，虽然，五个手指仍然伸着，不能单个弯下。

庚湘不时停下笔，手从右耳的头套窟窿里伸进去，在脸上乱抓一气，过会又从鼻子处的窟窿伸进去，使劲蹭蹭。术后瘢痕丝丝无声地生长，而移植过来的皮却以缓慢地速度挛缩。

蔚艳君坚持给儿子做康复治疗，在医院，做一次要700多元，她用两周学会了，在家每天做两次，“上学了就减少了一次，老师和学生都嫌庚湘身上的药味”。

中午一放学，蔚艳君就抓住乱跑的儿子，脱下裤子，摘下头套，让他趴在沙发上，庚湘扯一条毛巾，把一角咬在牙齿间。现在她一个人就能做康复了。

蔚艳君抹一点白色药膏在儿子左手，一个个指头按弯拉长，庚湘咬着毛巾的嘴里发出含混不清的呜呜声，手用力向后缩。“快点，是手术疼还是做康复疼？”庚湘呜呜着把手伸出来。

而他的眼睛，始终追随着电视里戏弄猫的老鼠，动画片就是他的镇定剂。

11月10日中午的康复训练，刚按到左手，猫和老鼠一起消失了，黑色的电视屏幕上闪动着“没有信号”，庚湘换了一个毛巾角，继续叼在嘴里，很快哭闹起来。

做完康复，他坐在炕上扒瓜子，用手扒不开，放到嘴里一咬，然后用左手拇指和缺了一节的食指抠，横竖使劲儿，“扒开了”，在外屋擀面条的蔚艳君没说话，但笑出了声。

“过来戴头套”，下午上学之前，刚放松了两个小时的庚湘又要戴上“紧箍”，他坐在炕上，两腿一踢，撤远了。

“过来，你想这样去学校吗？”蔚艳君声音一下拔得很高。

庚湘凑过来，把头钻到头套里，用右手把鼻子拔拉出来，嘴唇嘟嘟着露在外面，下巴上是洗不去的污渍。妈妈抱怨一个新的头套不知被他扔到了哪里找不到了，又要做一个新的。

难解心结

那场大火后，很多原来亲密的关系改变了，有些成了难以打开的心结，有的已经诉诸法庭交给另一种他们所不熟悉的衡量标准———法律。

气管缝合后庚湘说的第一句话是：“宋正跑的时候，把我推到了火里”。当时，王寿武心里一惊，宋正的父亲宋子栋与自己从小一块长大，是自己最好的朋友之一。

后来，一家人开心于庚湘的点滴进步，却难掩对孩子心中隐隐生长的“心理毒瘤”的担心。

回家后的庚湘从一块狭窄的镜子里，再次看到了自己的模样。

“他靠着柜子站着，冲我大喊，你去杀了宋正，他把我烧成这样”，王寿武有些痛苦。

他试图安慰儿子，“你没用，你不给我报仇，你是胆小鬼……”但6岁的儿子声嘶力竭，“我要变漂亮，我要变漂亮……”

在起诉时限将近时，王寿武将曾经好友告上了法庭，10月12日，当地法院立案，王寿武在法律援助律师指导下，开始在村里搜集证据。

“我怕以后孩子长大懂事了，想继续追究，埋怨我”，11月10日晚上，王寿武又走了两户人家，他们都曾在现场帮助救火，王寿武希望他们出来作证。“算了，外面那么多好心人帮你，你别告了”，两个乡亲和其他在场乡亲一样，拒绝了。

“他们说为一家，害一家，谁给作证啊”，蔚艳君有些失望，送庚湘去医院的司机听过庚湘昏迷前讲述经过，也在律师取证时说了不。

王寿武带着村里调解员去宋家，只是写下庚湘在宋家院子里被火烧伤，同时在场的还有宋家一对兄妹，但具体事由成为孩子们不说的秘密。

村民李海生说，宋家的孩子在事发后退学，全家在新年过后就搬走了，没有人知道他们去了哪里。

王寿武心中更难的一段纠结，存在于自己的妈妈和儿子之间，蔚艳君也没有原谅帮自己带孩子出事的婆婆。

“我要去看爷爷，你打电话让奶奶出去”，6岁的庚湘懂得，奶奶不能见自己，见到自己会晕倒，会生病。

“我和我妈，就不能提我儿子”，王寿武说，事过一年，老人只在电视上看过庚湘一眼，就要立刻服药。这个在为儿子治病过程中逐渐成熟起来的男人，不知道怎么解开这个结，媒体也帮不了他。

11月7日，王寿武查到自己的账户上已经累积了73万余元，“这些钱一分没动，等着给庚湘后续进行治疗”，他已经负债近19万元，但珍藏着近千个电话号码，“这些好心人给我力量”。

医生告诉王寿武，要继续治好庚湘的气管和整容，“还要准备两辆好的宝马”。王寿武恳求医生，“我不知道宝马多少钱，你告诉我治好我儿子要多少钱”，他在听到100万这个数字后沉默下来。背负着儿子这样的压力，他丢掉了司机这份工作，“没有人敢用我，怕出事”。

真正的危险将在庚湘更大些时出现，他的主治医生明志国说，曾经一个头面部严重毁容的成年病人宁愿在医院待10多年，也不愿意面对社会上就业、婚恋等等问题上的歧视和异样目光，随着庚湘长大，这些都会遇到，希望那时的社会支持和人心已经有所改变。

父母更近一点的担心是，现在，只是米家庄470户不到2000人看惯了庚湘，还是戴面具的样子，没有外人见到他被缝缀起来的脸。

“我不知道一年后他摘掉头套之后，怎么面对熟悉的人，怎么在陌生人群里生活。”蔚艳君捂住了脸。

“当哪一天，（像湘湘这样的孩子）他们真走到你们面前时，一定不要露出怪异的目光，因为你的一点点温暖可能会改变他对生活的全部希望”，一个年轻女孩在看到“面具娃娃”后，在网络上发出这样的倡议。