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医生带子看病体验中美医疗差距

时间:2014-05-22 09:55:44  来源: 医学界杂志   作者:

  编 者按:本文作者李月娜,从中医院校毕业已经30余年,职称是主任医师,退休前在国企做医疗保健工作,以全科医疗服务为主。李医生的儿子患多发性神经纤维瘤 病已经十余年,半年前通过朋友帮忙,请来了美国某医院的神外医生到中国来帮助孩子手术,在这个过程中,李医生体验到了国外不一样的医疗理念和技术。

 

   近期,一篇《一个杭州人的美国求医经历》在网络上流传甚广,李医生看到后心生同感,写下了自己带孩子看病的亲身经历。李医生表示:为孩子从国外请医生的 确是不得已而为之。因为自己是医生,亲眼目睹了许多病例,而写下本文的愿望是希望医疗政府部门多为医院引进先进设备和技术、新理念,重铸生命、减少残疾, 让患此类病人能有相对高的生活质量。

 

  李医生现在在医院陪孩子住院做康复训练,祝福李医生的儿子早日康复。

 

  朋友的推荐,我有幸看到了19楼《一个硬币的另一面:美国看病记》,由此又看到了《活着-六个月的生死快乐》,心生同感。因为近半年来一直被爱和温暖包围着,始终没有静下心来,借此平台也谈一下我的真实经历:一年来为了挽救孩子的悲喜之旅。

 

  无论什么语言都无法表达我此时此刻内心的感恩之情。

 

  儿子患病十余年,无奈向美国医生求助

 

  我儿子患多发性神经纤维瘤病已经十余年,十年里因呼吸困难及瘫痪已经先后做了2次手术,去年因手术部位肿瘤复发,压迫脊髓引起呼吸困难、行动不便、几近瘫痪,我们先后去了二家国内知名的三甲医院就医,均被拒绝手术治疗。

 

  原因很简单:在同一部位做三次手术,离延髓太近,风险太大。如果不做手术孩子就没希望了!作为母亲心如刀绞,眼看孩子病情加重,不忍心就这样放弃一个年轻的生命,万般无奈,只好通过朋友打听美国医生是否能治疗此病。

 

   就这样结识了一位真诚的朋友-勍博士,她是在美国执业的华裔医生,第一次通话就让我感到仿佛已经是认识了很久的老朋友,我相信她一定是上帝派来帮助我拯 救孩子的天使!勍联系她的同事神外科医生马里博士,他详细地研究了孩子的影像资料后,沉思了许久,说这个孩子一只脚已经迈进了坟墓,如果不做手术可能就没 命了,他明确告诉我们,风险大但可以手术,因为这是救孩子的惟一的途径。听到消息后我和先生高兴极了,孩子有希望了!

 

   我们开始做去美国的准备:先办护照。在等待的日子里,勍说考虑到孩子手术风险太大,术后在监护室的时间不确定,即使可以减免手术及护理的费用,但监护室 的费用会非常的昂贵,可能要50万美金以上,为了救孩子我们想到了卖房子。正在我们运筹期间,孩子呼吸困难渐渐加重,二便偶有失禁,可能哪一天就会完全瘫 痪,能承受十几个小时的空中飞行吗?

 

  这些担忧让我突发奇想,我试探着问勍医生,是否可以请马里博士到北京来做手术?没想到马里爽快的答应了。勍医生以我孩子的名字命名这次救助叫“汗青行动”,一个温馨又充满希望的跨国救助。

 

  “汗青行动”拯救孩子

 

  2013年12月31日,马里博士带领4人来到北京,我们称之为“马里团队”-马里博士、助手路易斯女士、负责脊髓监测的kim女士,还有此次行动的关键人物勍博士。

 

   孩子是多发性神经纤维瘤病,经MRI检查,有2个神经鞘瘤在颈部2、3椎间孔从左右向里生长,挤压脊髓;腰骶部位有1个神经鞘瘤压迫脊髓。由于时间紧 迫,马里博士亲自制订手术方案:第一天做颈部手术;第三天做腰部手术。2个大手术,时间又如此之近,虽然心生顾虑,但为了抢救孩子,我别无选择。

 

   2014年1月3日,做颈部手术,马里博士主持,由北京电力医院神外科主任宗淼以及马里助手路易斯女士配合,kim负责现场连接神经监测仪,以便在美国 本土的医生进行电生理远程监控,勍医生负责全程翻译沟通。手术开始了,前两次术后局部瘢痕造成原有组织解剖结构异常,又离延髓如此之近,风险之大,用刀尖 上跳芭蕾来形容不为过。等待,让人觉得时间仿佛凝固了似的,悬着的心在煎熬中紧张地跳动。时间一分一秒过去,从早晨7:00一直到次日凌晨2:40,当手 术成功的消息传来的时候,我的眼泪再也止不住,十八个小时的奋战,十八个小时的努力挽救了一个曾经被拒绝的、即将消逝的生命!

 

  虽然是凌晨2:40结束的手术,在早晨8点多,马里博士及勍医生、宗淼主任就来到了病房察看,耐心细致询问病情,并嘱咐护士,及早拔除导尿管。护士说明天还要做腰部手术,为了避免感染,还是不拔管吧?马里说,要及早恢复他的排尿功能,还是及早拔掉,明天手术再插。

 

  1月5日,做腰部手术,由于高风险的颈部手术成功了,这次就安心了许多。全过程进行了10个小时,顺利地切除了肿瘤。

 

   十年前我孩子做了第一次手术,2008年我孩子做了第二次手术。在我孩子第二次手术之前,住在一家北京的三甲医院,当时我们被告知,这种病无法治愈以及 各种风险的存在,劝说我们放弃治疗,回家听从命运的安排。我也亲眼目睹了与我们同一病房的另一个孩子被动员回家,他的父母亲含着泪水无助的眼神深深地刺痛 了我。我知道,如果放弃治疗,就意味着放弃生的希望,因为当时肿瘤压迫颈段脊髓只剩腹式呼吸以及高位截瘫。在我们承诺承担所有的风险及坚持下,医生做了肿 瘤部分切除手术。所以,无论结果如何,我们仍然深深的感谢为我们孩子治病的医生,否则就没有今天的孩子。

 

   朋友们说早点请美国医生看就好了,孩子至少会减少痛苦,考大学的梦想可以实现,他的命运会改变。是啊,人生有几个青春?很难说是否有遗憾,因为我也是医 生,在当时的情况下,只要孩子能活着就是我们最大的心愿。我知道这种病不能根除,手术只能是缓解症状。但是作为母亲真的不想放弃,因为孩子是上天赐予我们 最好的礼物。 无论将来如何,我和先生都非常珍惜现在和孩子在一起的欢乐时光。

 

   这次手术结果完全超出我的想象,我们已经做了最坏的打算。经历了三次手术,越发让我感到医生正确判断病情以及手术的方式会给一个家庭带来不一样的感受, 这种感受是震撼的。术后的总结会上,马里博士第一句话就让我内心温暖,泪眼朦胧:我这次到中国来是为了一位母亲!他首先考虑的是家庭!要知道每次带孩子看 病,明知无望,却又不甘心,那种被拒绝的心情难以描述。听说马里博士在手术的十八个小时里没有吃饭,只喝了点咖啡,吃了点巧克力,他说,我不能让病人躺在 手术床上等我。马里博士说“我一直在思考我的导师说过的话:我还能再做些什么?” 他的话让所有在场的医护人员都深受感动。

 

  更让我们感动的是在腰部手术的第二天,因为要看颈椎的稳定性,需要排X光片功能位,由于孩子不能坐直,马里博士穿上防护服亲自抱着汗青坐在X光机旁,我先生要替换他,他微笑着拒绝了。这一幕永远定格在我的脑海中。

 

   尤其让我深感不安的是此行马里团队分文不取,我只承担了他们往返机票及食宿的费用,孩子的手术费用由医保报销,我们实际花费远远低于预期计划。马里博士 和勍博士还把医院付给他们的讲课费留给了孩子。他们的爱心、责任心、敬业心,我的朋友勍医生为之所做的种种努力,每到困难时刻对我的鼓励。与我经过无数次 的联系(多亏有了微信,从那时起我才开始使用),使“汗青行动”终获得成功!马里团队每一个人都让我们深深的感动!

 

  从医生角度看中美两国治疗对比

 

  此次手术,从中美两国治疗的对比有以下感受:

 

   1、美国的医疗技术和医学理念的确比我们先进。马里博士在这次手术中主要依靠超声吸引刀,他在30年前就已经使用超声吸引刀做神经外科手术。可是我国超 声吸引刀至今没有完全普及。我曾经专门查询有关资料,发现其技术优势主要减少出血,切割比较彻底,肿瘤复发率低。难怪马里博士说没有见过像我孩子这样重的 病例。

 

   因为在美国病人发病之初就治疗的比较彻底,即使复发也会延长肿瘤生长的间隔时间。我在孩子手术视频中看到,神经纤维瘤是带包膜的,用超声吸引刀先吸除瘤 内组织,瘤璧塌陷后,再将包膜分离切除,而不伤血管神经。行内的国人认为手灵活技巧好,不用机器手术也做得很漂亮,的确在过去的岁月我们的医生用自己的双 手治愈了无数国人;但有句俗话“人巧不如家什妙”,如果条件许可的情况下,引进先进的设备不是更加如虎添翼吗?

 

   我能够理解为什么国内有些医院不愿接受像我孩子这样的病人,在现有的医疗条件下个别复杂的病例的确难以成功。如今看到孩子在医院康复厅锻炼一天比一天 好,很庆幸我没有放弃,能遇到马里团队这样杰出善良的医生是我的好运气。真心希望政府能为医院投入技术先进的医疗设备,真正服务于民。

 

   2、马里专程从美国带来神经电生理监测仪,由美国医生进行远程监测,其目的在于最大限度保护神经,以便日后康复。在给孩子做手术时这个神经电生理监测仪 发挥了至关重要的作用,使一根重要的神经免于截除,保护了下肢功能。我曾经问过有关专家,目前我国的神经监测仪主要是用于科研。如果在临床中普及一定会减 少对神经的伤害,从而预防不良后果的发生。

 

   3、术后康复理念。美国医生主张尽早恢复自理功能,及早活动。只要想吃就吃,想喝就喝。但护士还是悄悄嘱咐不要给水喝,我问为什么,护士说怕麻醉药劲没 过,喝水易呛引发吸入性肺炎。可孩子口干沙哑不断要水喝,避开护士,我让孩子用吸管慢慢吸水,孩子口干解决了就比较舒服了。在术后第2天拔尿管,术后第3 天还带着脑脊液引流管就开始下地活动;这让所有人感到惊喜和不可思议。第4天就开始让自己洗澡,我们很担心水会使伤口感染,可马里说不用担心,48小时以 后伤口就形成防水膜了。马里主张术后及早康复,他教给我们一套康复方法。事实证明,由于术后早期下床活动,进行肢体训练,不仅能有效预防下肢血栓形成,对 病人本身增强康复信念,也减轻了照顾人员的负担,一举三得。

 

   3、颈部术后第2天,马里发现孩子在输液,立刻询问为什么?医生说孩子发热,白细胞15000,偏高。马里说不需要输液,因为发热是属于术后反应。输液 停了,果然几天以后不发热了,白细胞也正常了。第2次腰部术后也没有输液。可是孩子前几年的2次手术,都输了7天液。这也算是两国治疗的差异吧。

 

   4、为了最大限度保护颈椎的功能,马里在手术中从椎间孔向里一点点切除肿瘤,使原本计划八个小时的手术延长了。由于颈椎完好没有使用钛钢固定,这真是奇 迹!这可是颈部同一部位的第三次手术啊!更让我诧异的是颈托的使用,在颈部手术的第4天排完X光片确认颈椎稳定性好,当即告诉孩子可以摘颈托了!要知道, 前2次颈部手术都被要求至少要带3个月。

 

  感谢国内医院的支持

 

   最后我必须要感谢的是接受孩子治疗的医院:北京电力医院。这是一家三级医院,因为先生是医院的职工,他直接向医院领导求助。医院领导得知孩子的病情后, 表示全力支持抢救孩子的生命。手术需要超声吸引刀,医院没有,借!手术显微镜要180°对手镜,没有,借!手术室里没有wifi,在手术前一天信息科专门 开通了wifi,以便在美国的医生同时进行远程监控脊髓神经情况。

 

   在术前的筹备会上,院领导又一次表态,举全院之力来拯救孩子!实际上全院共有神经外科、手麻科、ICU、护理部、心内科、呼吸科、医务处、信息科等科室 参加会议,医院以集体的力量捍卫生命彰显大爱,使马里团队也深受感动,他们说这在美国是难以想象的。即使回到美国后谈及此事,还忍不住热泪盈眶。

 

   孩子又获得了新生!在北京电力医院抢救、治疗和康复的日子里,收到了太多人的帮助及关爱:神经外科宗淼主任亲自配合马里手术 、天坛医院麻醉陈新忠主任、北京电力医院麻醉孙立志主任亲自上台麻醉,手术室的护士倾心照护;在神外病房期间,在康复病房进行训练,医生和护士都给予最大 的帮助。要感谢的人实在太多了!我一直被这种大爱温暖着感动着。

 

  如今,每当看到28岁的儿子蹒跚学步的身影,内心便充满了温馨及感慨,人的生命多么奇妙,一切好似梦幻般。作为母亲,我是幸运的,我希望把幸运带给所有和我有同样经历的母亲们。我看到了希望--许多母亲们的希望,千万不要放弃!

 

  (注:以上方法不可复制,每个人的情况不同,医生的治疗方法也有区别,还是听从主治医生的意见为好。)


作者:李月娜 来源:杭州19楼论坛


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